Testemunhos não validam tratamentos

Testemunhos na Validação de Tratamentos

admin Geral, Literacia em Saúde 1 Comment

Caros leitores. Este será um dos artigos mais importantes que escreverei. É longo, mas fundamental…

Entender a natureza e o papel dos testemunhos é vital para separar os seguidores da medicina baseada na evidência dos crentes e vendedores de práticas de saúde duvidosas.

A comunidade científica há muito que definiu o papel dos testemunhos e relatos de caso na ciência. A lógica e as lições ao longo da história são bastante claras acerca desta questão. No entanto, há quem queira voltar atrás no tempo, trazer novamente o poder dos testemunhos como fonte de informação credível e validá-la como evidência médica…

Em alguns casos estas tentativas derivam da frustração dos ensaios clínicos controlados não validarem as suas crenças nos tratamentos. Noutros casos, são tentativas calculadas para tornar menos rígidos os critérios científicos e admitir como válidos tratamentos que não estão validados por evidência científica sólida. Em qualquer dos casos, isto não é, de todo, do interesse da saúde pública.

Os testemunhos, experiências na primeira pessoa, relatos de caso ou relatos anedóticos (há quem fique magoado com a utilização deste termo. No fundo, por desconhecer o seu significado…), são de apresentação comum e com a qual todos nos já contactamos:

1- “Eu conheço alguém que fez isto e ficou muito melhor…”.

2- “Fui a um ________ (preencher com o terapeuta de medicina não convencional) e tive muito bons resultados”

3- “Andei no meu médico durante meses, mas fui ali ao _________ (preencher) e resolveu-me o problema em 3 sessões! Milagre!”.

4-  “Já ouviste falar do médico revolucionário que é contra o sistema instalado? Ele é que diz as verdades todas! Beber água do mar faz bem à saúde! Eu sempre soube disso. Já o faço há algum tempo e sinto-me muito melhor!”

Todas estas situações ocorrem, são crenças interpretadas como verdadeiras, mas não validam a eficácia dos tratamentos utilizados.

Este raciocínio não é utilizado apenas pelos doentes, mas também pelos terapeutas. Se perguntarmos a um homeopata porque é que continua a utilizar um tratamento que não tem qualquer plausibilidade científica, com vários estudos publicados a demonstrar a sua ineficácia, a resposta será: “porque eu vejo melhoras significativas nos meus doentes.” OU “convido-o a vir à minha clínica falar com os doentes que me procuram e vai perceber porquê!” – ou uma variante deste género.

Assim, os testemunhos auto-alimentam a “máquina”, tanto do lado dos terapeutas como do lado dos doentes. E é difícil desfazer estes mitos…

Mas o que é um testemunho?

Um testemunho é uma história. Na medicina, relata a experiência individual da pessoa em lidar com a doença, os seus sintomas e os tratamentos realizados. Os testemunhos são extremamente apelativos para a população em geral. É difícil não criar empatia com o sofrimento do próximo e a sua luta com os problemas de saúde. Muito mais apelativo que um cientista sentado numa cadeira a descrever um estudo científico…é chato e desinteressante.

Nós, seres humanos, somos contadores de histórias natos e estamos programados para aprender com a experiência dos outros. Aliás, bons contadores de histórias parecem ter mais sucesso no campo amoroso! 🙂

Em termos evolutivos,  isto é importante porquê?

Por exemplo: “o meu amigo comeu uns bagos vermelhos de uma planta com folhas amarelas e ficou muito doente!” – lição: não comer os bagos de uma planta com essas características. Esta aprendizagem aumenta a probabilidade de sobrevivência.

Este exemplo é um tipo de heurística, um atalho mental que os humanos desenvolveram para poderem tomar decisões rápidas e muitas vezes acertadas sobre o ambiente que nos rodeia.

No entanto, o amigo pode ter ficado doente não por causa das bagas vermelhas, mas porque comeu um ovo que estava estragado. Devido a esta pressão evolutiva, em que éramos obrigados a pensar depressa, ficamos expostos a fazer correlações que aparentavam ser reais, mas não o eram.

Hoje em dia existe uma quantidade inúmera de padrões aparentes, onde a utilização destes atalhos mentais não é adequada para compreender o mundo à nossa volta. E na medicina isto é especialmente problemático. A ciência foi o instrumento que inventamos para conseguirmos compreender e estudar essa complexidade, por forma a ir para além das técnicas imperfeitas que nos permitiram chegar até aqui.

Um dos obstáculos com que nos deparamos é sentirmos que não há histórias mais importantes e relevantes que a nossa própria história. Quando passamos por determinadas experiências, é muito difícil (senão impossível), convencer-nos que estamos errados na interpretação dos acontecimentos. É como estamos “programados.”

Por essa razão é possível encontrar testemunhos da eficácia de tratamentos para qualquer tipo de intervenção e o seu contrário. Alguns têm tanto de criativo como de inacreditável.

Desde pessoas que bebem urina, colocam ninhos de vespas nas partes íntimas para sessões de rejuvenescimento, até quem faça cirurgias espirituais. O número de tratamentos é infindável. Deixo um site com 10 dos tratamentos mais estranhos conhecidos. Se conhecerem mais estranhos ainda, coloquem nos comentários 🙂

Porque é que não podemos confiar nos testemunhos?

Os sintomas variam com o tempo…a sua intensidade flutua, ás vezes desaparecem de forma espontânea e mesmo a nossa percepção dos sintomas está sujeita a diversos fatores psicológicos que influenciam a sua gravidade. Também existem vários fatores biológicos em jogo, muitos dos quais ainda não identificamos, que desempenham um papel.

Por exemplo, já sabemos desde há algum tempo que os fatores psicossociais, principalmente a depressão, são extremamente importantes na forma como percepcionamos a dor, algo muito relevante em doentes com dor crónica. Qual é a importância disto? Se um destes doentes consultar um homeopata com o qual estabelece uma boa relação de empatia, o terapeuta até poderá conseguir ajudar o doente a melhorar dos seus sintomas psicológicos e a atenuar a dor. No entanto, poderá fazer-se uma correlação com o tratamento homeopático prescrito e a melhoria dos sintomas…o que não é verdade.

A falha fundamental dos testemunhos como evidência científica é que não são controlados. Ou seja, estão expostos a diversas variáveis, muitas das quais não identificadas, que podem afetar os resultados. Assim, não é possível assumir de forma correta qual é a variável responsável pela melhoria aparente (Foi o medicamento? Foi a mudança de emprego? Foi algum alimento? Foi a toma de vitamina D? Foi o tempo? Foi a empatia com o terapeuta?)

Principais problemas que impedem a utilização de testemunhos como evidência científica

Regressão à media: é um fenómeno estatístico onde uma variação extrema é seguido posteriormente por uma variação mais corriqueira, próximo da média, apenas pelo acaso.

Muitas doenças tem variações ou flutuações de sintomas – bons dias, maus dias, períodos de exacerbação seguidos por períodos de alívio sintomático. Se o doente procurar um tratamento quando os sintomas são severos, apenas pelo acaso é provável que se siga um período onde os sintomas não são tão severos ou podem mesmo regredir.

Se isto acontecer, qual é a nossa suposição? O tratamento foi eficaz na resolução dos sintomas…quando não é verdade.

A maioria das doenças são auto-limitadas: A maioria das doenças irão melhorar sem qualquer tipo de intervenção. Assim, se eu começar um tratamento e passados alguns dias melhorar, não significa que o tratamento foi eficaz…pode ter sido apenas a história natural da doença.

Por isso, temos que comparar doentes que não são tratados com doentes tratados para perceber as diferenças de eficácia da intervenção. Senão a pessoa que tem uma doença com um curso médio de sete dias, inicia o tratamento ao quinto dia e começa a melhorar…Irá dizer que foi o medicamento…e não foi.

Vários tratamentos: Não é incomum as pessoas fazerem vários tratamentos para a mesma doença, não sendo possível discernir qual foi o tratamento que beneficiou o doente. E o problema complica-se, porque a toma pode ser ao mesmo tempo ou sequencial.

Por exemplo…um doente tem uma doença de longo curso mas haverá, devido ao acaso, uma melhoria ao longo deste tempo. Começa um tratamento A, que não tem efeito…depois inicia o tratamento B, que também não tem efeito…e quando inicia o tratamento C a melhoria ocorre. Logo, o medicamento C é supostamente eficaz e os restantes não tem qualquer tipo de eficácia. Esta inferência é incorreta. Não prova que o medicamento teve qualquer tipo de ação sobre a história natural da doença.

Os mortos não contam histórias (o problema do reporting bias): Grupos de doentes sobreviventes de cancro não contêm os doentes que morreram de cancro. Aqueles que morrem não ficam cá para dar os seus testemunhos. Isto leva a um reforço do reporting bias. Além disso, aqueles que se sentem ajudados por um tratamento são muito mais susceptíveis de falar sobre isso do que os doentes que não beneficiaram do mesmo.

Deixo um artigo interessante que fala exatamente disso:

O estudo comparou os testemunhos publicados no Amazon sobre uma determinada dieta com os estudos científicos publicados acerca dessa mesma dieta…após seis meses de dieta, 93% (64/69) dos testemunhos referiam uma perda de peso superior a 10Kg quando nos estudos científicos apenas 27% (19/71) dos participantes atingiram estes níveis de perda de peso.

Os testemunhos foram comparados com três estudos publicados. Apesar do tratamento ser eficaz, a sua eficácia fica muito aquém do que os testemunhos relatam…e isto influencia a venda e o consumo deste tipo de tratamentos…

No gráfico, os estudos científicos demonstram uma perda de peso que ronda os 5Kg…os testemunhos apresentam uma perda de peso que ronda os 25Kg…cinco vezes mais!

Os investigadores verificaram o mesmo tipo de comportamento para outros produtos e concluíram:

“Descobriu-se que o benefício reportado sobre as dietas para perda de peso e tratamentos de fertilidade é maior do que o benefício real, aparentemente porque as pessoas com resultados expectáveis ou abaixo do esperado são menos propensas a contar aos outros sobre as suas experiências. Assim, a reputação de tratamentos médicos no mundo real parece estar sujeito a vieses semelhantes ao viés de publicação, observado na investigação científica. [Quando apenas os estudos positivos são publicados, ficamos com a ideia que a eficácia de um determinado tratamento é superior à sua eficácia real]. Além disso, descobrimos que a distorção da reputação resultante é grande o suficiente para influenciar as decisões das pessoas sobre qual dieta começar…

Os investigadores salientaram que vários problemas de avaliação tornam muito difícil identificar os benefícios e os danos dos tratamentos quando os dados não são recolhidos de forma sistemática. Em particular, os tratamentos sem qualquer efeito às vezes parecerão eficazes devido ao fenómeno estatístico conhecido como regressão à média e ao fenómeno fisiológico conhecido como efeito placebo. Também tem sido sugerido que os tratamentos que têm malefícios importantes podem, perversamente, disseminar-se com mais facilidade porque mantêm a sua reputação de “eficácia” por um período mais longo. (…) Verifica-se que quando as pessoas com maus resultados permanecem caladas, o suposto benefício de um tratamento excederá o seu efeito real.”

Portanto, as pessoas gostam de contar a sua história, de como foram salvos por um tratamento milagroso que encontraram, no qual tinham muita fé apesar dos cépticos e críticos dizerem o contrário. Pelo contrário, os que fizeram o tratamento e não melhoraram, não têm grande motivação para contar a sua experiência.

Além disso, os doentes que sentem que o tratamento está a funcionar tendem a manter o seguimento no seu médico ou terapeuta. Pelo contrário, aqueles que sentem que não estão a ajudar abandonam as consultas, sem dar o feedback da ineficácia do mesmo.

Viés de confirmação: É um fenómeno psicológico bem descrito, em que temos tendência a recordar a informação que valida as nossas crenças, aquilo em que queremos acreditar. Pelo contrário, temos tendência a esquecer ou então a justificar a evidência que não valida a nossa visão da realidade. E quando a evidência vai contra as nossas crenças, dá-se o fenómeno de dissonância cognitiva que tentamos resolver devido ao sofrimento que nos causa.

Por exemplo…este blog tem como objetivo desmistificar crenças. E algumas pessoas estão a ficar desconfortáveis em descobrir informação que vai contra aquilo em que acreditavam…dá-se o fenómeno de dissonância cognitiva e a procura de informação para resolução deste conflito…deixo uma dessas tentativas abaixo.

Portanto…o autor só pode ser alguém que diz estas coisas por ser muito bem pago pelos interesses instalados?! 😀

Outro exemplo da resolução da dissonância cognitiva, recorrendo à utilização das teorias da conspiração. Este surge após publicar o artigo sobre esclerose múltipla e vitamina D num grupo que utiliza este tipo de tratamentos.

Portanto, os médicos são pagos pela indústria farmacêutica para manter o sistema a funcionar a favor deles. Não têm qualquer interesse em tratar os doentes, ao contrário dos terapeutas não convencionais. Uma generalização simples: médicos maus, terapeutas alternativos bons. Preto e branco.

Medição vaga de resultados: Bons estudos científicos utilizam medições e resultados objetivos. Por exemplo, uma medição binária – sobrevivência/morte; cura/não cura. Ou medições quantitativas (melhoria das análises; ganho de força física, diminuição do perímetro abdominal, etc).

Os sintomas subjetivos não são uma boa forma de medição porque necessitam que haja uma interpretação dos mesmos, o que introduz outra variável. Por exemplo, sentir-se com mais energia, menos cansado, mais alegre ou mais triste – existem vários questionários que são validados no sentido de objetivar este tipo de sintomatologia vaga e de difícil interpretação. No entanto, continua a ser difícil valorizar os achados de forma objetiva.

Isto significa que é necessário sentido crítico para interpretar estudos científicos e a sua qualidade, já que existem estudos que validam tudo e o seu contrário. Principalmente quando estes estudos se focam na medição de resultados muito difíceis de quantificar e se apoiam na interpretação subjetiva que cada um faz dos seus sintomas.

O efeito placebo: Iremos dedicar um artigo apenas ao efeito placebo. Ao contrário da crença comum, o efeito placebo não é um efeito isolado, mas um conjunto de vários efeitos que dá a aparência de eficácia a um tratamento que não é eficaz. Para aprofundar esse conhecimento, aconselho a leitura destes três artigos.

O que é o efeito placebo. Se o seu efeito é “real”. Se vale a pena utilizá-lo na prática clínica.

A Imperfeição da Memória Humana: A memória humana é muito pouco fiável (artigo e artigo). E os médicos têm essa percepção quando tentam recolher a história clínica a um doente. Existe uma parte substancial dos factos que foram esquecidos ou já não correspondem exatamente ao que aconteceu.

Esta dependência na memória do doente introduz uma série de variáveis. Por exemplo, a tendência das pessoas confundirem e misturarem os detalhes dos vários eventos que foram ocorrendo. Também existe a tendência dos detalhes evoluírem ao longo do tempo por forma a que a história fique mais “limpa”, profunda e cativante. Poderá existir o exagero da severidade dos sintomas antes do tratamento, o exagero da resposta ao tratamento, alterações temporais dos acontecimentos por forma a “provar” que as melhoras começaram assim que o tratamento iniciou (não antes, nem muito tempo depois), esquecer outros tratamentos que realizaram, distorcer o que lhes foi dito pelos profissionais de saúde (“o médico disse que nunca mais ia recuperar…” – esta é típica).

Existem vários estudos que comparam a memória dos doentes sobre a sua doença e tratamento com os registos médicos. A correlação vai de fraca a completamente incorreta (artigo, artigo, artigo). Estes dois artigos aconselho mesmo a ler (aqui e aqui).

Por estas e outras razões, os investigadores aprenderam a não confiar em testemunhos. Por isso é que acho bastante “engraçado” quando alguém apresenta um testemunho para validar o que quer que seja…não valida. Não é ciência. Não são dados científicos…

Para verificarmos a completa inutilidade dos testemunhos, lembro os caros leitores que a teoria humoral sobre saúde e doença andou entre nós durante milhares de anos. Aparentemente, os milhares de anos de testemunhos não foram suficientes para informar os profissionais de saúde que os tratamentos que executavam era inúteis ou mesmo perigosos.

O Dr. Abrams ficou rico a vender máquinas que diagnosticavam e tratavam doenças. Os seus dispositivos foram usados na época por milhões de pessoas que juravam que as máquinas funcionavam. Se funcionavam com eles, não era possível convencê-los do contrário. Quando Abrams morreu descobriu-se que as suas máquinas (as quais ninguém podia inspeccionar) estavam cheias de peças de maquinaria inúteis e colocadas de forma aleatória.

No virar do século passado, os tónicos radiotivos que curavam todo o tipo de males eram populares até se começarem a ver as consequências da sua ingestão.

Olhamos para estes dois exemplos e pensamos…”que parvos!”…no entanto, hoje em dia isto continua a acontecer. As pessoas continuam a acreditar em testemunhos guiados por histórias emocionalmente cativantes que os levam a acreditar que tais tratamentos funcionam.

Isto acontece com todas as pessoas…e médicos também. Também acreditamos que muitos tratamentos resultam. Vemos os tratamentos a darem resultado nos nossos próprios consultórios! Acupuntura, glucosamina, suplementação vitamínica, etc. Até que a evidência científica nos mostra o oposto. E deixamos aqui um grande exemplo desta ocorrência.

Os testemunhos têm algum papel na ciência?

Sim…um papel muito pequeno e bem definido. Os testemunhos são experiências da vida real. É possível que os tratamentos que a pessoas descrevem funcionem mesmo e poderá ser a primeira pista dessa ocorrência. Mas existem dois fatores que devem ser incorporados:

1. Os testemunhos devem ser documentados com o máximo detalhe possível. Isto é uma prática comum na medicina, onde existe a publicação de relatos de caso (testemunho individual) ou séries de casos (vários testemunhos relacionados são descritos). Os relatos de caso são “estudos” retrospectivos e não controlados, mas podem ser úteis se bem documentados. A relação temporal entre os eventos, os tratamentos que foram administrados, os resultados do exame físico e meios complementares de diagnóstico, etc. Isto permite que não haja uma distorção futura dos acontecimentos, devido às falhas descritas de memória.

2. A informação que deriva destes relatos de caso deve ser considerada preliminar – ou seja, aponta para uma possível linha de investigação. Nunca deve ser considerado como prova definitiva que um tratamento funciona. Essas provas terão que vir de estudos com maior qualidade, de preferência estudos prospectivos controlados.

Concluindo

Testemunhos não validam tratamentos. São necessários ensaios clínicos controlados para eliminar todos os viéses (e mais alguns) que relatamos acima. Por isso, caros leitores, quando virem uma apresentação na televisão de um produto que recorre a testemunhos para a sua validação, ativem o alarme mental. Possivelmente o tratamento é apenas e só um placebo e nada mais, sem qualquer evidência científica que o comprove.

Já escrevi sobre um caso paradigmático deste género.

E quando o vosso amigo disser que fez um tratamento milagroso, que ficou muito melhor com um tratamento não validado pela ciência…já sabe o que está a acontecer. Não confie em testemunhos para tomar decisões em saúde.

Deixo agora o testemunho do Sr. Manuel que já vai na segunda embalagem de Calcitrin e a Catarina que conseguiu ir ao casamento graças ao Practivar Rapid.

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Dr. João Júlio Cerqueira

Médico Especialista em Medicina Geral e Familiar